Offrire un supporto in più ai pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), e al tempo stesso contribuire a dotare le istituzioni di strumenti efficaci da mettere in campo nella cura e nel contrasto di queste patologie. E’ questo lo scopo del progetto “Voci di pancia”, giunto alla sua seconda edizione. La campagna di sensibilizzazione, promossa dalla Fondazione Lilly con il patrocinio di AMICI ITALIA, IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed IFCCA (International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association), è stata presentata stamani a Roma, e raccoglie il lavoro di ascolto delle emozioni dei pazienti, svolto durante la prima edizione.

“È fondamentale rompere il muro dell’imbarazzo che ruota attorno a queste patologie – ha spiegato Federico Villa, direttore generale della Fondazione Lilly Italia -. Il nostro impegno come ‘Lilly’ non è solo quello di continuare a generare soluzioni terapeutiche innovative per questi pazienti, ma accompagnarli durante il loro percorso di cura, migliorando la qualità di vita anche attraverso il dialogo. Il dialogo tra medico e paziente, il dialogo coi familiari, rompendo quindi questo muro dell’imbarazzo, ma soprattutto offrendo ai decisori pubblici degli strumenti concreti per migliorare l’ecosistema dei percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali. Con questa seconda edizione passiamo quindi dalle emozioni, dal racconto delle emozioni dei pazienti, alle azioni concrete. Proposte quindi che speriamo, attraverso la sottoscrizione di questo manifesto, le istituzioni possano accogliere anche nei prossimi provvedimenti normativi”.

Il progetto “Voci di pancia. Dalle emozioni alle azioni” poggia su tre pilastri: Il Manifesto delle Azioni, presentato durante l’evento e sottoscritto dall’associazione di pazienti, dalla comunità scientifica, dai rappresentanti istituzionali e di Lilly; Guide pratiche, opuscoli rivolti alle persone con MICI per orientarsi tra i temi di sessualità e genitorialità, lavoro e studio, nutrizione e convivialità, attraverso un’informazione chiara e di-retta; una serie vodcast in 3 episodi, momenti di dialogo e confronto animati dall’Associazione AMICI ITALIA, clinici gastroenterologi ed esperti sulle tre aree di bisogni individuate. “Le MICI sono malattie caratterizzate da una infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. Queste patologie colpiscono in Italia oltre 250.000 persone, con un’incidenza in costante aumento, e hanno un esordio soprattutto in età giovanile, tra i 15 e i 40 anni”, spiega il professor Alessandro Armuzzi, responsabile UO IBD, Istituto Clinico Humanitas, Rozzano e professore ordinario di Gastroenterologia, Humanitas University.

“La diagnosi precoce delle malattie infiammatorie croniche intestinali è di fondamentale importanza – ha sottolineato Armuzzi – perchè consente di approntare il prima possibile una strategia efficace sul singolo paziente, dando buone probabilità di bloccare il danno intestinale che altrimenti di instaurerebbe portando poi una serie di conseguenze che oltre ai sintomi peggiorerebbero la qualità di vita del paziente stesso”. Grazie al dialogo con AMICI Italia, la seconda edizione vuole proporre dunque azioni che aiutino a rispondere alle domande e alle istanze delle persone con MICI. “Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino sono patologie caratterizzate da una disabilità non visibile e sintomi molto difficile da raccontare, per cui spesso il paziente tende ad isolarsi.

Per cui, campagne come ‘Voci di pancia’ servono a svelare quali sono i disagi che colpiscono queste persone e anche i loro familiari e quindi squarciare un velo su queste patologie che impattano non soltanto dal punto di vista sociale, ma anche dal punto di vista economico sulla famiglia del paziente che ne ha colpito, e servono anche a ridare dignità a queste persone – ha detto Salvo Leone, direttore generale dell’Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (AMICI Italia) -. Oggi noi siamo qui ad affermare che il paziente affetto malattia di Crohn o colite ulcerosa non viene definito dai suoi limiti, ma viene definito da diritti, dignità e anche da tutele”.

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