Oggi la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico, e una casa “intelligente” può rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, da un’indagine condotta dal team multidisciplinare di Nemo Lab e del Centro clinico Nemo su un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 con Atrofia muscolare spinale (Sma), Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), distrofie muscolari, e 23 caregiver, emerge che più della metà degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 su 10 ignorano che alcune di queste soluzioni siano a carico del Ssn, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più. Un bisogno da cui nasce il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, promosso da Biogen e dai Centri clinici Nemo, in collaborazione Nemo Lab e con il patrocinio di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Famiglie Sma (Associazione genitori per la ricerca sull’Atrofia muscolare spinale) e Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare).


Al centro del progetto c’è la pubblicazione del forward paper, che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico, accademico, insieme a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, delle istituzioni e dell’industria. Insieme al ministro, le istituzioni presenti hanno raccolto le raccomandazioni espresse nel documento e si sono impegnate ad agire nelle sedi competenti per favorire l’implementazione e la semplificazione dell’accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale. Una tecnologia, dunque, alleata per la realizzazione del progetto di vita indipendente della persona, cardine della recente Legge quadro sulla disabilità.


“Chi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessità di essere supportato anche nei più piccoli gesti quotidiani – afferma Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo”.