Una nuova gara di solidarietà per Sofia

Sofia, parte la seconda gara di solidarietà. A distanza di circa due anni dalla prima raccolta fondi per l’acquisto di un esoscheletro alla piccola Sofia, bambina ucraina residente a Viterbo e affetta da una rarissima malattia genetica, la delezione del cromosoma 1, ora è il momento di una nuova campagna di solidarietà per la sua riabilitazione. Servono 15 mila euro.

Sofia è venuta alcuni anni fa a Viterbo con la mamma Ievgeniia 11 anni fa che aveva pochi mesi e, da alcuni esami, è venuta fuori la grave malattia genetica che non le permette di sostenersi autonomamente in posizione eretta con gravi ripercussioni quotidiane sulla sua vita. Nel 2024 il primo obiettivo è stato raggiunto con la raccolta di oltre 46 mila euro, mediante il crowdfunding e donazioni spontanee.

«Dopo la raccolta fondi per esoscheletro a 2024, che è andata a buon fine – dice la mamma di Sofia - lancio un’altra raccolta fondi per un percorso di riabilitazione. Obiettivo è 15.000 euro. Questi soldi andranno per i trattamenti dell’Istituto BrainMap di Verona, specializzato nella valutazione e nel trattamento delle disfunzioni neurofisiologiche e neuropsichiatriche, e per i percorsi di riabilitazione presso il centro Area Evolutiva di Fiano Romano, che utilizza il metodo Cme, un approccio mirato allo sviluppo neuro-motorio».

Si tratta, quindi, di un secondo tempo della gara di solidarietà cui i viterbesi hanno già detto sì: l’esoscheletro ha permesso, a Sofia, di potersi muovere autonomamente, ora, con la crescita della bambina, serve anche un percorso specifico di riabilitazione che le permetta di effettuare le terapie e gli interventi previsti con le strumentazioni di ultima generazione più idonei. «Queste terapie, insieme ai costi di viaggio valutazioni specialistiche e continuità dei trattamenti, - continua la mamma di Sofia - rendono necessario un sostegno economico importante. Ricordiamo che Sofia è affetta da una patologia genetica rarissima: una delezione del cromosoma 1, regione 1q42.13q44. Si tratta di un caso unico, una condizione estremamente rara per la quale non esistono protocolli standard e che richiede cure, terapie e interventi altamente personalizzati e continuativi. A causa di questa patologia, Sofia ha bisogno di terapie riabilitative costanti e specialistiche per sviluppare al massimo le sue capacità motorie, cognitive e comunicative. Ogni seduta rappresenta per lei un piccolo grande passo avanti, una possibilità concreta di autonomia e di qualità di vita».

I costi legati alla riabilitazione di Sofia derivano anche dal fatto che «purtroppo, molti di questi trattamenti non sono coperti dal sistema sanitario e comportano costi molto elevati - continua Ievgeniia – e mi trovo a chiedere aiuto perché sono una mamma sola: sono genitore unico, ragazza madre e orfana. Non ho familiari o parenti che possano sostenermi, né emotivamente né economicamente. Tutto il peso di questo percorso, fatto di cure, spese, viaggi e sacrifici quotidiani, ricade interamente su di me. Chiedere aiuto non è facile, ma lo faccio per Sofia, perché possa avere le opportunità che merita e continuare il suo cammino con dignità, speranza e amore».

Per donare i fondi per la causa della riabilitazione di Sofia si può accedere all’applicazione GoFundMe al link: https://gofund.me/4713b7401