Sla, via al telemonitoraggio gratuito

Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio di telemonitoraggio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con Sla, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia. Il progetto Nia, questo è il nome dell'iniziativa, è realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab ed è stato ufficialmente presentato venerdì 28 aprile, in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell'associazione.

"La Sla è una malattia progressiva che non può aspettare - afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla - Se si perde del tempo nella cura, è impossibile recuperarlo. Per questo crediamo fortemente nel telemonitoraggio, così come continueremo a cercare ogni strada per continuare a rimanere vicini ad ogni famiglia, affinché nessuno si senta abbandonato nella malattia".

Per le persone costrette a convivere con la sclerosi laterale amiotrofica è vitale garantire la continuità nella presa in carico, ricorda una nota. La Sla, che colpisce 6mila persone in Italia, di cui 425 in Piemonte e 105 solo nella provincia di Novara, è una malattia altamente invalidante e rapidamente progressiva. Considerata non a caso ad alta complessità assistenziale, perché chi ne è colpito necessita di una presa in carico multidisciplinare su molteplici aree funzionali: dagli aspetti respiratori a quelli motori, nutrizionali e di comunicazione, fino a intaccare tutti gli aspetti psicologici, etici e sociali dell'esistenza. Una malattia, insomma, che non solo mortifica il corpo, ma sconvolge l'intero equilibrio familiare. L'esperienza di Covid-19 in questi anni ha mostrato quanto sia importante trovare nuove soluzioni per stare vicino alle persone più fragili e proteggerle da ogni possibile rischio. Da qui il progetto Nia, un sistema sviluppato in collaborazione con Nemo Lab, il primo hub italiano per lo sviluppo di programmi e progetti di ricerca ad alta specializzazione tecnologica che rispondano ai bisogni complessi di chi vive una patologia neurodegenerativa e neuromuscolare, come la Sla, la Sma (atrofia muscolare spinale) e le distrofie neuromuscolari.